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华彩彩票注册:白皮書數據顯示43%患者曾有過淋巴瘤誤診經歷

本文由:段梓涵 编辑 2019年09月22日 0:03 国际要闻16 ℃

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從患者對生命質量的自估評分上看□⊙,淋巴瘤整體的生命質量平均值為67.54〇,但華氏、慢淋、套淋等亞型患者的生命質量評分明顯低於平均值◇□∴。而在治療方面∴☆π,數據顯示∟,現有療法仍無法很好滿足患者的需要♂⊙,多數患者迫切渴望用上療效更好、可負擔的新葯∴♂。

顧洪飛介紹:「在腫瘤與罕見病之間△∟〇,有個交集叫『罕見腫瘤』〇?,它兼具了兩種分類的特點——對患者生命的危害程度大π▽⌒,同時由於疾病罕見∵,往往治療手段和用藥的選擇非常有限♂☆↑。」

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「淋巴瘤之家」創始人顧洪飛介紹:「我們時常遇到患者全家奔走多個醫院、省市就醫的例子↑△⊙,他們在體力、財力與心理上面臨巨大壓力♂□﹡。幫助公眾全面了解淋巴瘤△◇π,給予患者更多理解與關注﹡□。」

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對此♀↑,北京協和醫院張抒揚教授表示:「如今國家出台一系列政策力求滿足腫瘤患者用藥問題⊿,特別是讓更多罕見病患者用上『救命葯』♀∴,相信這將極大改善患者健康狀況∴♂。也希望我國的醫藥企業加大研發投入♀,為研發用得起的創新葯而努力♀▽☆。」(笑陽)

白皮書顯示▽〇,2018年∵〇♂,淋巴瘤患者年度醫療支出約為其家庭年收入的2.33倍﹡☆,54%患者的年收入低於3萬π,而27.4%的患者則沒有任何收入□。參与調研的患者中♂△,僅有17%患者表示可以承受患病帶來的醫療支出π⊙。

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隨着醫學技術與臨床研究的進步▽π,這一困境有望取得突破⌒▽∵。北京大學腫瘤醫院朱軍教授認為:「實際上□↑☆,淋巴瘤有希望成為『一擊即中』的腫瘤♀,如果患者能及時得到診斷、有效的治療♂,病情可能在極大程度上得到很好的控制⊿♂。如今▽♀☆,新葯不斷湧現♀⌒♂,尤其是本土創新葯的發展♂☆,能讓更多的患者從中獲益☆,這是最讓我興奮和期盼的事☆。」

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[   《2019淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈  43%患者曾有過誤診經曆本報訊 時逢第16個「世界淋巴瘤日」之際π∟π,由北京病痛挑戰公益基金會、「淋巴瘤之家」 患友組織發起的《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》發佈♂♂∟。

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事實上▽▽π,「淋巴瘤家族」中多個亞型的發病率極低﹡﹡⊙,在國際上均屬於世界衛生組織定義的「罕見病」範疇⊿∴。由於分類分型複雜﹡⌒┊,病例少↑,加之治療方案的選擇有限⊙,這給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰⊿,許多罕見亞型的患者面臨著疾病反覆發作、耐葯后無葯可用、經濟負擔沉重的多重困境♀☆。

白皮書數據顯示♂☆,參与調研的患者中◇◇∵,約43%患者曾有過誤診經歷□∵□,51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診⊿☆π。患者從初次診斷到最終確定所患亞型∵∴,平均耗費時長為2.5個月♂,而一些亞型患者確診所需等待時間更為漫長∴∴⊿。同時∴,調研表明□⌒⌒,大部分患者為了確診◇▽,需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市∵⊿。

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